Réponses aux objections faites aux catholiques qui refusent de financer le Téléthon, par Pierre-Olivier Arduin

Après avoir étudié les réactions des instances dirigeantes de l’AFM et des divers courriers qui lui ont été adressées, la Commission Bioéthique et Vie humaine du diocèse de Fréjus-Toulon tient à répondre aux six principales objections faites aux catholiques qui, en conscience, veulent s’abstenir de participer au Téléthon.


OBJECTION N° 1
L’Église par cette prise de position ne prend pas en compte la souffrance des enfants atteints par des maladies particulièrement dramatiques. Elle s’oppose à la recherche.

L’Église a toujours encouragé la science pour hâter la guérison des malades. Le cœur de son message est la sollicitude absolue envers ceux qui souffrent et qui sont frappés par la maladie, fussent-ils à l’état embryonnaire. La véritable compassion comme son étymologie l’indique — souffrir avec — commande d’accompagner les malades et de ne pas se dérober à notre responsabilité face à la faiblesse d’autrui. Cette compassion, si elle ne veut pas dégénérer en pitié fallacieuse, considère tout être humain comme ayant une dignité infinie. À aucun moment, la vie humaine peut être sacrifiée parce que certains estiment qu’elle ne vaut pas la peine d’être vécue. C’est l’exact inverse qui est vrai : l’accueil et les soins prodigués sont d’autant plus inconditionnels que l’être humain est vulnérable et fragile [1].

C’est pourquoi l’Église souhaite que la recherche soit justement plus efficace au service des malades atteints par des maladies génétiques. Jusqu’à présent on a mis en avant les cellules souches embryonnaires, alors qu’il est montré qu’elles sont cancérigènes comme le confirment toutes les études animales, dont la plus récente remonte au mois d’octobre [2]. De plus, il n’y a pas eu une seule avancée thérapeutique dans ce domaine en Angleterre par exemple, où cette recherche sur les embryons est autorisée depuis 15 ans.

Bien au contraire, la recherche sur les cellules souches adultes ou dans le sang du cordon ombilical engrange des résultats inattendus publiés dans les plus prestigieuses revues médicales et scientifiques. L’Église veut que l’État promeuve ces thérapies efficaces : certains pays en ont fait leur fer de lance pour une médecine très innovante tout en restant pleinement humaine.

Plusieurs diocèses dont celui de Fréjus-Toulon sont en contact avec l’équipe de Newcastle [3] qui a découvert dans le sang du cordon des nouveau-nés des cellules souches qui ont les mêmes potentialités de plasticité que les cellules embryonnaires sans présenter de risque de cancérogenèse. Ces chercheurs viendront prochainement à l’invitation de certains évêques exposer leurs travaux en France. Nous tenons à votre disposition un document répertoriant toutes les recherches avec cellules souches adultes qui en sont déjà au stade de la thérapie sur l’homme.


OBJECTION N° 2
Vous dites que l’embryon est un être humain, mais cela c’est votre foi.

Le fait de dire que l’embryon humain est un être humain n’est absolument pas une position confessionnelle. Bien au contraire, c’est un avis qui se base à la fois sur l’observation scientifique et qui argumente à partir de la raison commune à nous tous. D’ailleurs, toutes les prises de position éthiques de l’Église dans le domaine du respect de la vie ne s’adressent pas qu’aux catholiques car il ne s’agit pas d’une perspective de foi : la vie humaine est bien une valeur que chacun peut saisir à la lumière de la raison et qui concerne nécessairement tout le monde.

Dès que l’ovule est fécondé se trouve inaugurée la vie d’une nouvel être humain qui va se déployer graduellement grâce au programme génétique fixé dès la rencontre du spermatozoïde et de l’ovule. Le respect de la vie de l’enfant à l’état embryonnaire est ainsi l’un des biens les plus précieux de toute société moderne. Ne vient-on pas d’apprendre que plus de 66 % des Français dans une consultation à une émission télévisée pensent que l’embryon est un être humain [4]?


OBJECTION N° 3
Ne voyez-vous pas cet élan de générosité exceptionnelle ? Il ne faut pas le réprimer.

On a raison de parler de générosité merveilleuse et de dévouement exceptionnel. Les Français, au cours de leur histoire, ont toujours montré leur attachement à la protection des plus faibles. Le nom de commune le plus porté en France est celui de saint Martin, cet homme qui a voulu couper son manteau en deux pour vêtir un mendiant qui grelottait de froid. C’est révélateur de l’âme des Français. Le Téléthon s’est inscrit dans cet amour que nous avons pour les plus fragiles. Mais cette fin ne justifie pas tous les moyens, et en particulier l’instrumentalisation de l’embryon.

Il ne faut pas créer de discrimination entre vie et vie, entre la vie du jeune embryon et la vie de celui qui est né, au mépris de la dignité propre à chacun. En fait, nous proposons une éthique qui englobe à la fois l’embryon et les malades sans qu’il soit nécessaire de sacrifier les uns ou les autres. Une éthique de la vulnérabilité qui prenne en compte toute la complexité de la situation, et non une éthique de la fin qui justifie les moyens.


OBJECTION N° 4
Vous récusez ces pratiques, d’accord. Mais la loi le permet.

La loi permet en effet l’expérimentation sur les embryons puisque les décrets l’autorisant ont été publiés en février 2006. Mais cela ne suppose pas l’abdication de sa conscience morale devant la loi civile : c’est la loi éthique universelle du respect de la vie humaine qui est la norme de la loi civile elle-même. Toute loi attentatoire à la vie ne peut obliger en conscience, et c’est pourquoi la loi française permet dans tous ces cas d’exercer son droit à l’objection de conscience.

Aucun médecin n’est obligé de pratiquer un avortement alors qu’il est tenu, sous peine de grave manquement déontologique, d’accoucher une femme sur le point de donner naissance à un enfant. La loi prend en compte l’abîme moral qui sépare ces deux situations en protégeant la liberté de conscience. Sans compter que la loi actuelle sur la recherche embryonnaire a été adoptée par les parlementaires avec beaucoup de conditions (à titre dérogatoire, pour 5 ans, etc.) comme si le législateur lui-même l’avait écrite pris par le doute et en tremblant.

Dans le cas qui nous occupe, chacun doit avoir la garantie que sa participation financière à un événement comme le Téléthon ne génère aucun projet scientifique incluant la destruction d’embryons que la conscience humaine universelle réprouve. Cette objection de conscience est un droit qui est protégé par les plus hautes autorités juridiques des institutions européennes et françaises.


OBJECTION N° 5
Vous attaquez le Téléthon sur la question du DPI : mais celui-ci est remboursé par la Sécurité sociale depuis déjà plusieurs années.

C’est vrai que ce n’est pas tellement la question financière qui nous occupe ici puisque le DPI est remboursé par la Sécurité sociale. Ce qui nous gêne profondément est d’abord que les instances dirigeantes du Téléthon aient pu se féliciter en 2000 d’avoir pu obtenir par leur militantisme — c’est le mot employé dans le communiqué de l’AFM [5] — l’autorisation des décrets d’État concernant le DPI qui aboutit au tri sélectif d’embryons. D’autre part, la mise en scène des bébéthons, ces derniers étant évidemment en bonne santé puisque n’ayant jamais été malades, et qui ne sont que les survivants de ce tri embryonnaire.

Avons-nous conscience de l’ambiguïté de ces pratiques ? D’un côté, nous voulons montrer toute notre compassion aux malades et de l’autre nous faisons tout pour que la loi permette de les dépister avant leur naissance. Bref, nous demandons à la société de leur éviter de naître. Quelle contradiction ! Les personnes malades elles-mêmes en souffrent : quelle violence à leur égard ! C’est leur dire : vous êtes bien présente et membre de la communauté humaine, mais si nous avions pu, nous aurions tout fait pour vous empêcher de naître. Que penser d’une médecine qui veut soigner la maladie en supprimant les malades ? de quel côté est l’obscurantisme dont on nous accable ?


OBJECTION N° 6
L’AFM est une association laïque : pourquoi l’Église et les catholiques s’invitent-ils dans ce débat ?

C’est bien parce que l’AFM affirme que son engagement repose sur la laïcité qu’elle se doit d’écouter et d’accueillir avec sérénité une réflexion éthique qui engage la raison. Car c’est bien la raison de chacun que l’Église veut aider ici à mieux accomplir ce pour quoi elle est faite : reconnaître ce qui est juste ici et maintenant, et le mettre en œuvre. Les catholiques proposent un dialogue franc pour nourrir les consciences. Ils veulent contribuer à faire grandir la perception intuitive que nous avons tous concernant le respect de la vie des plus faibles. C’est d’ailleurs un devoir d’apporter cette contribution — en travaillant à ouvrir les intelligences et les cœurs — pour assainir la source des dérives actuelles, en faisant tout pour expliciter au mieux ces exigences éthiques pour qu’elles soient compréhensibles et réalisables.

C’est donc l’occasion de réfléchir sereinement pour instaurer une société toujours plus juste et respectueuse des plus petits. Car chacun sait que le degré d’humanité de notre civilisation dépend de la considération que nous avons à leur égard.
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* Pierre-Olivier Arduin est responsable de la commission Bioéthique et Vie humaine pour le diocèse de Fréjus-Toulon.





Pour en savoir plus :
■ « Téléthon : la mise en garde du diocèse de Fréjus-Toulon fait des vagues », Décryptage, 10 novembre 2007.
■ Les éléments publiés par le diocèse de Toulon sur son site
■ La réaction de l’AFM dans Libération et sa réponse officielle au diocèse du Var
■ Vous voulez soutenir une oeuvre qui finance des programmes de recherche contre tous les handicaps dans le respect de toute vie humaine ? Vous pouvez faire un don à la Fondation Jérôme-Lejeune

Notes

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[1] Jean-Paul II, Evangelium vitæ n. 63 : « L’Église est proche des époux qui, avec une grande angoisse et une grande souffrance, acceptent d’accueillir les enfants gravement handicapés ; elle est aussi reconnaissante à toutes les familles qui, par l’adoption, accueillent les enfants qui ont été abandonnés par leurs parents en raison d’infirmités ou de maladies. »
[2] Roy N., Cleren C., Goldman S., et al. “Functional engraftment of human ES cell-derived dopaminergic neurons enriched by culture with telomerase immortalized midbrain astrocytes. Nature Medecine, published online, 22 October 2006; doi:10.1038/nm1495.”
[3]McGuckin CP, Forraz N, Baradez NO, et al. “Production of stem cells with embryonic characteristics from human umbilical cord blood.” Cell Prolif 2005 ; 38: 245-55.
[4] LCI, 13 novembre 2006.
[5] Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000.

Téléthon 2006 : la mise en garde du diocèse de Fréjus-Toulon fait des vagues

«Il n’est plus possible de participer au Téléthon», c’est l’avis très net diffusé sur le site du diocèse de Fréjus-Toulon, un avis courageux qui, une fois connu, a soulevé une mini-tempête médiatique (cf. infra). «Retour au Moyen Âge» s’indigne l’AFM dans le quotidien Libération (10 nov.). Certes, le communiqué n’engage qu’un organe consultatif. Il est signé par la commission bioéthique de “l’Observatoire socio-politique” du diocèse. Et le scandale qu’il a provoqué a immédiatement entraîné des prises de distance : «Texte en débat» dit-on à l’évêché [1]. Mais il est signé par le responsable de la formation en bioéthique du diocèse, Pierre-Olivier Arduin, et il est l’expression de fidèles laïcs investis d’une responsabilité institutionnelle : ces chrétiens osent invoquer leur liberté de conscience pour témoigner de leur opposition à une démarche éthique et médicale trop ambiguë pour être soutenue (dépistage conduisant à l’élimination des embryons malades). Et leurs arguments n’ont pas été réfutés.

Le jugement des catholiques sur l’éthique du Téléthon n’est pas nouveau. L’AFM le reconnaît. De nombreux chercheurs et médecins ont tiré la sonnette d’alarme depuis longtemps (voir le dossier de la Fondation Jérôme-Lejeune dans nos colonnes). Mais il est significatif que ce soit une prise de parole catholique appelant publiquement à une véritable objection de conscience qui provoque le tollé. La liberté de penser, passe encore, mais celle de dire, d’agir et même de s’abstenir existe-t-elle encore pour les catholiques ?

C’est la preuve en tout cas que l’Église peut encore se faire entendre lorsqu’elle le veut, même au prix d’un procès médiatique. Ce n’est pas le moment de faire machine arrière.

Fondation de service politique

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[1] Lire le communiqué du directeur de la Communication du diocèse en postface de l’avis de la commission Bioéthique.

«Il n’est plus possible de participer au Téléthon»

DANS QUELQUES SEMAINES se tiendra le fameux Téléthon sur lequel notre Commission souhaite apporter un éclairage éthique. S'il ne nous appartient pas de juger les Français dont l'élan annuel de générosité et de solidarité est bien souvent sincère, disons tout de suite qu'il ne semble plus possible aujourd'hui de participer au financement de ce grand show médiatique.

Le philosophe Jean-Claude Guillebaud avait dès 2003 tiré la leçon de nos ambiguïtés : «Avons-nous conscience de l'ambivalence de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type Téléthon, et simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître.»

Nous savons en effet que c'est l'AFM (Association française contre les myopathies), organisatrice du Téléthon, qui a obtenu par son militantisme la publication des décrets d'État concernant le diagnostic pré-implantatoire (DPI) dont l'objectif est de trier les embryons pour éliminer ceux qui sont malades. Le DPI est venu appuyer le diagnostic prénatal (DPN) dans une grande stratégie eugéniste mise en scène de manière triomphale : les “bébéthons” — qui sont sains parce que n'ayant jamais été malades — ne sont que les survivants d'avortements programmés in vitro ou in utero.

Déployant cette logique mortifère jusqu'au bout, les nouvelles orientations de la recherche biomédicale promue par les organisateurs consistent à développer les expérimentations sur les embryons humains tout en persévérant dans un lobbying auprès des responsables politiques pour que le clonage soit rapidement dépénalisé.
C'est en 2004 que s'opère ce nouveau tournant, puisque cette année-là, le Téléthon permet de financer le tout nouvel Institut de recherche dédié aux cellules souches embryonnaires, l'I-STEM. Ceci est doublement contestable.

D'abord, sur le plan de la pure vérité scientifique qui vient d'éclater à Rome lors du congrès tenu sur les cellules souches adultes, sous l'égide de l'Académie pontificale pour la Vie, associée à la Fondation Jérôme-Lejeune et à la Fédération internationale des médecins catholiques. Des scientifiques du monde entier réunis par l'Église ont pu faire part des progrès étonnants réalisés dans le domaine des cellules souches non embryonnaires, à tel point que ce colloque à été relayé par toute la presse française, sidérée de la désinformation qui régnait jusqu'alors. En Angleterre par exemple, pas une avancée ou le moindre début de résultat à se mettre sous la dent en quinze années d'autorisation de clonage dit thérapeutique et de recherche sur les cellules souches de l'embryon. Sans compter les observations d'instabilité de l'ADN et de prolifération tumorale anarchique décrites dans les expériences animales !

Pendant ce temps, les découvertes inattendues s'engrangent avec les cellules de la moelle osseuse, de cordon de bébé, de l'épithélium olfactif, même le dogme de l'absence de cellules souches au sein du cerveau adulte et de leurs populations neuronales vient de tomber. Mais le point essentiel est bien que le droit fondamental et primordial à la vie de l'enfant embryonnaire dès sa conception est intangible ainsi que l'a rappelé Benoît XVI aux congressistes.

Or, dans le cas d'un principe qui n'admet ni dérogation, ni exception, ni compromis, les chrétiens doivent comprendre qu'est en jeu l'essence de l'ordre moral de la société et que leur engagement n'en devient que plus évident. Ils ne peuvent coopérer au mal mais doivent précisément s'y opposer. Le Saint-Siège ne vient-il pas nous conforter en rompant totalement ses soutiens financiers à Amnesty International parce que le bureau de direction avait voté la promotion du droit à l'avortement dans le monde ?
N'avait-il pas fait de même dans les années 90 lorsque Jean-Paul II avait décidé de stopper toute aide matérielle à l'Unicef qui finançait des programmes de santé en faveur des « droits reproductifs » ?

Oui, «l'opposition est frontale et définitive à la recherche détruisant des embryons humains» selon l'expression forte de Mgr Sgreccia, président le l'Académie pontificale pour la Vie. Mais parce que les résultats scientifiques sont là comme pour conforter la cohérence éthique du magistère de l'Eglise - «la recherche sur les cellules souches somatiques mérite l'approbation et l'encouragement quand se conjuguent heureusement ensemble le savoir scientifique, la technologie la plus avancée et l'éthique qui postule le respect de l'être humain à chaque stade de son existence» a pu déclarer Benoît XVI — , l'appel est d'ores et déjà lancé pour un engagement et une collaboration «des forces économiques qui sont intéressées» pour le développement d'une médecine régénérative moderne et éthique.

Pierre-Olivier Arduin

Pour en savoir plus :
■ Les éléments publiés par le diocèse de Toulon sur son site
■ La réaction de l’AFM dans Libération et sa réponse officielle au diocèse du Var
■ Vous voulez soutenir une oeuvre qui finance des programmes de recherche contre tous les handicaps dans le respect de toute vie humaine ? Vous pouvez faire un don à la Fondation Jérôme-Lejeune

Téléthon 2006 : transgression éthique en direct, par la Fondation Jérôme-Lejeune

L'année 2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera cette année de trente heures de télévision en direct. Pourtant de plus en plus de personnes refusent d'être impliquées dans une vaste opération qui les invite à transgresser les règles éthiques fondamentales. Sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux participants et le succès de certaines réalisations du Téléthon, nous répondons avec transparence à ceux qui nous interrogent. Quand le Téléthon se réjouit d'avoir mené depuis vingt ans, "la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société", interrogeons-nous : qu'en est-il ?


I- CERTAINES RECHERCHES SONT CONTRAIRES AU RESPECT DE LA VIE HUMAINE

1/ L'utilisation des embryons pour la recherche : l'Institut I-STEM

Le Téléthon a permis de financer la création du premier centre français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain : l'Institut I-STEM. Rappelons que la recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme matériau de recherche. I-Stem est dirigé par le Pr. Marc Peschanski.

La loi de bioéthique de 2004 autorise les recherches sur les embryons «surnuméraires, dépourvus de projet parental». Mais en attendant les décrets d'application de la loi, certains chercheurs financés par le Téléthon s'impatientaient. Ils ont donc obtenu, en février 2005, des ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations spéciales d'importer des cellules embryonnaires pour pouvoir commencer sans attendre les recherches au sein d'I-STEM [1]. Une autre autorisation a été signée en septembre 2005 [2].

En juin 2006, les premières autorisations effectives de recherche sur l'embryon humain sont signées en France. Ainsi la 1ere équipe qui tentera en France de créer des lignées de cellules à partir d'embryons humains est codirigée par M. Peschanski et S. Viville.

2/ La sélection des embryons sur critères génétiques : le Diagnostic pré-implantatoire (DPI)

En 2006, le Téléthon se félicite d'une de ses grandes "victoires" depuis 20 ans : "Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s'agrandir [3]." Qu'en est-il ?

Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire. Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est réimplanté, les autres sont détruits. Ainsi est né le petit Valentin (en bonne santé évidemment) et sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000 [4]. On a pu lire en effet que «l’AFM a partiellement à son actif de grands succès thérapeutiques [5]», notamment «la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) [6]». Or les enfants rescapés de ce tri embryonnaire ne sont pas guéris car ils n’ont jamais été soignés car ils n'ont jamais été malades. C’est donc une triple contre-vérité. L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne santé, c’est grâce au Téléthon.

C'est le lobbying de l'AFM auprès de l'Etat qui a obtenu le décret d'application du diagnostic pré-implantatoire. Eric Molinié, ancien président de l’AFM, s’en explique : «Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant[7].» En 2000, après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se réjouit : «Ce résultat [...] récompense le militantisme de l'AFM sur ce sujet[8].»

3/ La recherche qui utilise des fœtus avortés

Des travaux sur les maladies de Parkinson et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un patient [9] et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la maladie de Huntington fut réalisé sur cinq patients en 2000, un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 [10]. Dès 2002 l’équipe annonce qu'elle manque de cellules fœtales, «cherche de nouvelles sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines [11]». Cette recherche fait partie des quelques programmes très médiatisés par l'association.


II- L'AFM SOUTIENT LE LOBBYING POUR OBTENIR LE CLONAGE HUMAIN

En décembre 2005 le Pr Peschanski a déclaré : «La situation actuelle est désespérante et il faudrait presque envisager une opération commando pour obtenir les moyens de travailler correctement sur les cellules souches embryonnaires» (Le Point, 01/12/05).

En 2005 une proposition de loi demandant d’autoriser le clonage pour la recherche a été déposée au Sénat et une autre à l'Assemblée. Celle-ci est soutenue par quatre scientifiques dont le Pr. Peschanski qui déclare : « Maintenant il faut changer la loi très vite parce qu’autrement, nous aurons cinq ans de retard. On a vraiment besoin de cette technique puisqu’elle est jouable [12]. »

En novembre 2005, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques a organisé des auditions publiques en vue de rédiger un rapport sur les cellules souches et le clonage. L’introduction a été confiée à Ketty Schwartz, présidente du conseil scientifique de l’AFM, vice-présidente du conseil d’administration de l’Inserm, ancien membre du Comité consultatif national d'éthique. Elle a donné le ton : il faut autoriser le clonage puisque le Pr Hwang a annoncé en Corée qu'il y était parvenu. (Depuis les résultats coréens ont été reconnus frauduleux.)

Lors de ces auditions, les chercheurs reconnaissent qu'on ne trouvera pas de thérapie grâce au clonage, mais le Pr Peschanski explique que le clonage est indispensable pour les industries cosmétiques : "De la même façon, pour la cosmétique, il est relativement difficile d'examiner au long cours l'effet de pommades pour la peau et en particulier dans les systèmes bien organisés. [...] Au travers d'une transposition nucléaire (clonage - Ndlr)) à partir de quelqu'un présentant ces caractéristiques [...] un modèle aurait pu être testé par les industriels de la cosmétique. Il s'agit évidemment de marchés considérables. [...] Le fait de posséder des modèles qui soient de véritables modèles humains sur lesquels tester ces médicaments ou ces produits cosmétiques est d'une importance considérable."

Enfin, le dernier argument en faveur du clonage est de cloner des embryons malades pour mieux les étudier. C'est donc la première fois dans l'histoire française que des médecins projettent de créer volontairement des hommes, malades, sur mesure.

Ces auditions avaient pour but :

- d'obtenir les décrets d'application d'autorisation de recherche sur les embryons humains de toute urgence,
- de faire disparaître de la loi de bioéthique 2004 les quelques restrictions prévues : ne plus limiter les recherches à 5 ans ni aux seuls essais thérapeutiques, et ne plus subordonner l'accord pour ces essais à l'absence d'alternatives éthiques,
- d'obtenir au plus vite l'autorisation de faire de la recherche sur les embryons rejetés à la suite d'un DPI,
- d'obtenir l'autorisation de clonage dans la loi française.

III-LES PERSONNES HANDICAPEES SONT EBRANLEES EN DECOUVRANT L'ENVERS DU DECOR

1/ Les «bébéthons» (survivants de l’avortement) ont servi à l’appel à la générosité du public

Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde : «La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces “bébéthons” étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des «couples à risques [13].»

2/ Les personnes handicapées réagissent face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre

Trois témoignages :

«Si on me dit que l’association française contre les myopathies va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser».

«J’émets une grande réserve quant aux “bébéthons” car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : “Et si mes parents m’avaient avorté ?” Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades».

«En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les “bébés miracles du Téléthon”. […] Dans le bouquin, [sur l’aventure du Généthon] on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça [14].»

3/« L'AFM a toujours eu comme politique de se conformer à la loi, et rien qu'à la loi [15] »

L’influence de l'association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est importante dans la politique de recherche de l'Etat. Mais ce pouvoir n'a pas de contrepoids éthique suffisant. En effet les seules prétentions éthiques de l'AFM sont de se conformer à la loi, même quand celle-ci ne respecte pas la vie humaine avant la naissance. Il suffit alors à l'AFM d'orienter la loi selon ses objectifs, ce qu'elle fait.

Interrogée en décembre 2005 sur les critiques de la Fondation Jérôme Lejeune à l'encontre du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, répond : "Je comprends très bien qu'on puisse contester nos travaux pour des raisons philosophiques ou religieuses. Mais que ce soit à propos du diagnostic pré-implantatoire ou des cellules souches embryonnaires, les équipes scientifiques financées par le Téléthon respectent la loi [...][16]."

Source : Libertepolitique.com


Notes

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[1] Le Monde, 18 février 2005 ; Le Figaro, 19 février 2005 ; “Actualités de l'Institut de myologie”, 4 mars 2005 (in Orphanews)
[2] Le Quotidien du Médecin, 2 septembre 2005.
[3] Communiqué de presse, AFM, 18/9/2006.
[4] Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000.
[5] Le Monde, 9 décembre 2000.
[6] Communiqué de presse AFM Téléthon 2000.
[7] Eric Molinié, in La bioéthique, foire aux fantasmes, 2001.
[8] Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000.
[9] Rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques du 24/02/2000.
[10] http://www.afm-france.org, les essais cliniques en cours soutenus par l'AFM (09/ 2005).
[11] Repères (journal de l’INSERM), mars 2002.
[12] AFP, 20 mai 2005.
[13] Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999.
[14] Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les Personnes handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001.
[15] Eric Molinié, ancien président de l’AFM, in La Bioéthique, foire aux fantasmes, 2001.
[16] La Croix, 02-03 décembre 2005.