Le clip du livre de Nicolas Journet "Génétiquement incorrect"

Philippe nous signale le clip video du livre de Nicolas Journet, Génétiquement incorrect (Ed. Danger public, 2007) : "Imaginez un monde sans..." Bien vu ! A faire connaître (cliquez sur l'image).

Nicolas Journet est atteint d’une maladie orpheline peu connue : le syndrome de Marfan. Une anomalie génétique qui fait peser sur lui la menace permanente d’une crise cardiaque:

  "Marfan, ces six lettres sont apparues dans ma vie à l’adolescence et ne m’ont plus quitté depuis."

Renvoyé de médecin en médecin dés l’adolescence, Nicolas Journet découvre le manque de prise en charge des maladies génétiques et, surtout, le regard froid et accusateur des médecins, qui culpabilisent ses parents.

Pour le corps médical, il est impensable de mener une existence heureuse avec une anomalie génétique. Ses parents auraient dû faire un diagnostic prénatal, pour l'empêcher de naître.

Nicolas, lui, entend bien prouver qu’il a toute sa place dans ce monde. C’est au nom de ce droit à la différence, et à "l'impureté génétique", qu'il revendique, haut et fort, son envie d’avoir des enfants, sans faire de dépistage prénatal.

Comme l'écrit Jean-Yves Nau, journaliste au Monde :

"On ne présente plus le Téléthon (...)
C’est reparti mais le ton a changé. (...)
Et le ton change aussi radicalement avec cet ouvrage étonnant, dérangeant, que signe Nicolas Journet, scénariste et documentariste, souffrant d’un syndrome de Marfan. (...)
Dans un chapitre intitulé «Jésus vs Téléthon», il revient aussi sur la polémique expliquant : « le Téléthon me donne autant d’urticaire que l’épiscopat catholique ». Son message n’est ni simple ni sans intérêt. Sans être fondamentalement opposé au dépistage prénatal, il aimerait qu’ici « la société assume son rôle ». Il aimerait que l’on puisse dire clairement que la pratique du diagnostic préimplantatoire et de l’interruption médicale de grossesse sont du domaine de l’eugénisme."

 

 Voir  aussi la note Téléthon 2007, le ton change (27 novembre).

   

Nicolas Journet
Génétiquement Incorrect

Ed. Danger public

coll. "Alter"

250 pages, 16,90 €

Mgr Dominique Rey : "Nous ne pouvons pas nous associer à l'instrumentalisation de l'embryon"

Interrogé sur la nécessité pour l'Eglise d'alerter les consciences, comme l'a rappelé Mgr Vingt-Trois après l'assemblée plénière des évêques des 7-8 novembre, Mgr Dominique Rey revient sur les principes non négociables de l'engagement des chrétiens à propos du Téléthon. 

[Diocèse de Fréjus-Toulon, document] - "Nous ne pouvons que nous sentir solidaire de la tragédie que vivent les familles et les enfants marqués par cette terrible maladie génétique qu’est la myopathie. Les efforts considérables entrepris par les bénévoles, les associations, les écoles… qui se mobilisent pour collecter des fonds afin de lutter contre la maladie, ne peuvent que susciter admiration et encouragement.

La polémique qui s’est développée autour du Téléthon l’an passé souligne aussi les dérives dans l’utilisation d’une part des dons pour financer certaines recherches qui manipulent et détruisent les embryons, comme s’ils n’étaient que de simples matériaux de laboratoire.

Chacun doit se mobiliser face à cette maladie, avec le double souci de la générosité et du discernement.

L’Eglise a rappelé à maintes reprises le "principe non négociable" du respect de la vie de l’enfant à naître. En suivant ce principe, nous ne pouvons pas nous associer à la promotion de recherches qui instrumentalisent l’embryon. Nous demandons le fléchage des dons, et soutenons aussi les investigations prometteuses faites sur les cellules souches adultes et sur le sang du cordon ombilical, et qui respectent ce principe."

 

+Dominique Rey,

Evêque de Fréjus-Toulon 

Téléthon 2007 : le ton change

Généthique.org a lu les réflexions de Jean-Yves Nau sur le retour annuel du Téléthon. Le chroniqueur médical du Monde, qui s'était signalé l'an dernier par son honnêteté intellectuelle en pointant les ambiguïtés éthiques de l'AFM. Sur le site des Editions suisses Médicale et Hygiène (Medhyg.ch), Jean-Yves Nau note qu'après la controverse de 2006, le "ton a changé".

Les recherches du Téléthon ne font plus l'unanimité. Des voix s'élèvent. Nau rappelle que de nombreux évêques réitèrent leur appel à la responsabilité éthique des chrétiens.

Le journaliste évoque aussi l'ouvrage étonnant de Nicolas Journet, intitulé Génétiquement incorrect (Alter, 2007). Là aussi le ton change, rapporte Généthique :

Nicolas Journet atteint d'un syndrome de Marfan, revendique aujourd'hui son statut de "mutant" et souligne que "Marfan ou pas", il fera tout pour avoir des enfants, en excluant le recours au diagnostic préimplantatoire. Dans un chapitre intitulé "Jésus vs Téléthon", il explique que "le Téléthon me donne autant d'urticaire que l'épiscopat catholique" mais souhaite que "la société assume son rôle" et aimerait que l'on puisse dire que la pratique du diagnostic préimplantatoire et de l'interruption médicale de grossesse sont du domaine de "l'eugénisme". Il revendique un droit à "l'impureté génétique".

La 21e édition du Téléthon se tiendra les 7 et 8 décembre, à l'initiative et sous la responsabilité de l'Association française contre les myopathies (AFM). Depuis sa première édition, en 1987, rappelle Généthique, le Téléthon a engrangé 1.328 milliard d'euros.

Téléthon : l’embryon humain n’est pas "utilisable", par Mgr Guy Bagnard

[Diocèse de Belley-Ars, document] — À la suite des débats pu­blics qui ont eu lieu l’année dernière au moment de la campagne nationale en faveur du Téléthon, l’assemblée des évêques, réunie à Lourdes du 3 au 8 novembre 2007, ade l’AFM, qui organise le Téléthon. voulu réfléchir à nouveau sur cette question. On ne peut pas, en effet, passer sous silence le grave problème éthique que soulève à la conscience humaine — et donc aussi à la conscience chrétienne — l’utilisation d’embryons humains pour la recherche médicale. Environ 2% des fonds recueillis par l’Association française contre les myopathies (AFM) servent à ces recherches. Jusqu’alors ces informations étaient restées dans un cercle relativement restreint. Depuis l’année dernière, elles sont entrées dans le domaine public et elles ont été confirmées par les responsables eux-mêmes

Comment ne pas s’interroger sur la portée et la gravité des questions humaines que met en jeu ce type de recherche. Voici en quels termes s’est expri­mé Mgr André Vingt-Trois, nouveau président de la Conférence des évêques de France, dans son discours de clôture, le 8 novem­bre :

« Des chrétiens nombreux se joignent à ce grand mouvement de solidarité comme à d’autres initiatives qui ne sont pour autant ni confessionnelles ni implantées dans des organisations ecclésiales. Mais la générosité ne légitime pas tout. Nous sou­haitons donc que chacun réfléchisse et que soient entendues les graves questions que nous avons soulevées : tri embryon­naire, utilisation des cellules embryonnaires et médiatisation de jeunes malades. Ces questions ne sont pas seulement les nôtres, mais nous devons les formuler. »

Un embryon humain est un humain Au centre des réflexions auxquelles invite l’archevêque de Paris, se trouve la fameuse question sur le statut de l’embryon humain. Comment identifier les premières cellules embryonnaires ? Ne sont-elles qu’un amas indifférencié, dont il est impossible de dire ce qu’il est : une excroissance inconnue, une tumeur maligne, le début d’un végétal ou d’un animal ? Etc.

La Congrégation pour la doctrine de la foi a donné une réponse sans ambiguïté dans son instruction Donum vitæ du 22 février 1987. Voici un des passages les plus décisifs :

« Dès que l’ovule est fécondé, se trouve inaugurée une vie qui n’est ni celle du père, ni celle de la mère, mais d’un nouvel être humain qui se développe par lui-même. Il ne sera ja­mais rendu hu­main s’il ne l’est pas dès lors. À cette évidence de toujours, la science génétique moderne apporte de précieuses confirmations. Elle a montré que, dès le premier instant, se trouve fixé le programme de ce que sera ce vivant : un homme, cet homme individuel avec ses notes caractéristiques bien déterminées... Dès la fécondation est commencée l’aventure d’une vie humaine dont chacune des grandes capacités demande du temps pour se mettre en place et se trouve prête à agir. »

Ce qui est remarquable dans cette réponse, c’est qu’elle ne provient pas de la foi ! Ses affirmations ne prennent en comp­te que la réalité qu’observent les scientifiques. Elle ne nécessite donc pas de faire appel à des convictions confessionnelles. Quand, par exemple, Lucien Sève, ancien responsable du Comité national consultatif d’éthique, dit qu’un embryon congelé n’a pas perdu sa potentialité humaine, il exprime un fait objectif que chaque observateur peut constater, aussi bien celui qui est athée que celui qui croit. Nous ne sommes pas dans le domaine de la religion, mais dans le domaine des sciences de l’homme. C’est sur cette base uniquement anthropologique qu’est affirmé le caractère humain des cellules embryonnaires. Ces cellules appartiennent bien à l’espèce humaine. On peut ajouter que si, de fait, dans leur origine, leur identité humaine est récusée, en vertu de quoi pourra-t-on la leur reconnaître par la suite ? À quel niveau de leur développement ? Dans une formule ramassée le document romain le dit : « L’embryon ne sera jamais rendu humain s’il ne l’est pas dès lors. »

Pas de don à des recherches qui ne respectent pas l’embryon

Dans cette perspective, peut-on "utiliser" comme un moyen un embryon humain, à la manière d’un matériau, fût-ce pour la recherche la plus généreuse qui soit ? A-t-on le droit, en conscience, de transformer un embryon humain en un objet, une chose, une matière première autorisant sur elle toutes les manipulations ? Le respect du plus faible — de celui qui est absolument sans défense — n’appelle-t-il pas l’homme conscient et respon­sable à trouver d’autres chemins pour faire progresser la science et faire reculer les maladies d’ordre génétique ? Même le désir de venir en aide à ceux qui sont atteints de telle maladie n’autorise pas à faire n’importe quoi sur un embryon hu­main.

Que peuvent faire alors les donateurs ? Il faut qu’ils puissent être assurés que leur don ira à des recherches qui respectent l’embryon. Ils ont le droit de savoir à quoi servi­ra leur don. Ils peuvent aussi donner à d’autres associations dont les objectifs sont sans ambiguïté. Sans aucunement nier tout le bienfait apporté depuis des années par l’AFM dans son souci de venir en aide aux malades atteints de myopathie, et de chercher les moyens de les guérir, on ne peut néanmoins accepter n’importe quelle manipulation sur l’embryon humain. On ne peut se mettre en contradiction avec l’éthique humaine, même dans le désir de sou­lager l’être humain. « La fin ne justifie pas les moyens. »

Face aux questions posées, Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à Paris, écrit au sujet des responsables du Téléthon : « Il leur faut assumer l’indispensable débat que suscitent les enjeux éthiques et l’impact moral des recherches qu’ils permettent... Le Téléthon a favorisé, dans ses vingt années de combats, la reconnaissance sociale de la personne handicapée ou malade dans sa dignité et ses droits. Il lui faut surmonter un nouveau défi : être à la hauteur d’une exigence morale, d’une promesse dont il est directement comptable bien qu’elle nous concerne tous. »

 

† Père Guy Ba­gnard,
évê­que de Bel­ley-Ars

[Titres de la rédaction]

Source : http://catholique-belley-ars.cef.fr

 

Cardinal Vingt-Trois : le Téléthon n'a pas sa place dans les églises

La lettre Génethique.org signale l'interview de Mgr André Vingt-Trois, archevêque de Paris, par le Figaro (23 novembre). Fraîchement élu président de la conférence des évêques de France, il a été créé cardinal ce week-end par le pape Benoît XVI, à Rome, en présence du ministre de l'Intérieur, Michèle Alliot-Marie et du maire de Paris, Bertrand Delanoë.

Interrogé sur le fait que des paroisses aient refusé de "prêter" leur église pour des manifestations au profit du Téléthon, Mgr Vingt-Trois rappelle qu'"il s'agit d'une opération non confessionnelle" : "Je ne vois pas pourquoi on utiliserait les églises pour la faire fonctionner."

A la question : "En remettant le Téléthon en question comme vous l'avez aussi fait, ne risquez-vous pas d'éloigner l'Eglise du courant principal de la société ?", Mgr Vingt-Trois répond : "Les gens que Dieu envoie pour parler en son nom ne cherchent pas nécessairement ce qu'ils ont à dire dans les courants majoritaires de la société ou auprès des puissants de ce monde". "Quand j'invite à réfléchir sur le tri embryonnaire ou sur l'utilisation des cellules embryonnaires, cela ne veut pas dire que je donne une solution. Je dis simplement qu'il y a des questions à se poser", ajoute-t-il.

Mgr Henri Brincard : « L’identification du légal et de l’éthique est abusive »

[14 novembre 2007, diocèse du Puy] — Le 5 octobre 2007, l’Enseignement catholique et la Pastorale de la santé du diocèse du Puy-en-Velay rencontraient les responsables nationaux et locaux de l’Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) organisatrice du Téléthon. Mgr Brincard a apporté sa contribution à la réflexion de ce débat placé sous le signe du dialogue. L’évêque du Puy demande, au nom de la justice, que le donateur connaisse l’affectation de son don.

 

JE REMERCIE chaleureusement notre directeur de l’Enseignement catholique ainsi que notre responsable de la Pastorale de la Santé d’avoir si bien organisé cette rencontre avec Christian Cottet, directeur général de l’Association Française de Lutte contre les Myopathies (A.F.M) et avec le représentant local de cette Association Jean Guy Andreolotti. Une telle rencontre manifeste la volonté de dialogue de notre Église diocésaine, une volonté qui ne lui a jamais fait défaut, ce dont je me réjouis grandement. Nul ne conteste les mérites de l’A.F.M, mérites qui nous seront certainement rappelés ce soir. Cependant un vrai débat existe, débat concernant des questions auxquelles il est impossible de se dérober sous peine de tomber dans une légèreté coupable. C’est pourquoi, dans le temps qui m’est imparti, je voudrais proposer une brève réflexion sur ce que nous entendons par dignité de l’être humain et en tirer quelques conclusions au sujet des relations entre l’Église catholique et l’A.F.M.

 

A/ Rappel de quelques fondamentaux concernant la dignité de l’être humain

 

1 — Dès sa conception, l’être humain est pourvu d’une dignité inaliénable et ceci, à tous les stades de son développement. Comme l’a rappelé en son temps le Cardinal Louis-Marie Billé et ensuite plus récemment le Cardinal Jean-Pierre Ricard, l’embryon humain n’est jamais une « chose », autrement dit un « objet » utilisable au gré d’intérêts divers, même si, parmi ces intérêts, il y en a de plus nobles parce qu’ils se veulent au service de causes dignes de grande considération.

 

2 — Le respect de la dignité des embryons humains est fondé sur celui du « Droit à la vie », un droit si fondamental qu’il est nécessaire de le promouvoir en toute circonstance, surtout quand il s’agit d’êtres humains, soit innocents et sans défense soit connaissant - notamment au terme de leur existence, des souffrances si intenses qu’elles rendent impossible un exercice réel de la liberté.

 

3 — La raison humaine pleinement exercée et une foi chrétienne lucide s’accordent à dire, chacune selon sa perspective, que l’être humain est pourvu de droits que nul ne peut contester sans ébranler les assises d’une société, assises fondées sur les exigences objectives de la justice et aussi sur les exigences de ce que nous appelons aujourd’hui « une vraie convivialité ». Il en résulte qu’aucune personne ni aucune institution ne peuvent s’arroger le pouvoir de dire à un être humain : « Tu es un être humain dans la mesure où je l’ai décidé selon des critères qui me conviennent ».

 

Notons également que, par des chemins différents, l’approche scientifique, l’approche éthique et enfin l’approche chrétienne de l’homme, convergent, dans les conclusions que voici :

 

a/ La science affirme qu’il n’y a aucune solution de continuité dans le développement de l’embryon humain lequel, dès l’instant de sa conception, possède un patrimoine génétique propre.

b/ Fondée sur les exigences de la raison, l’éthique est en mesure d’affirmer que l’embryon humain n’est pas qu’une « cathédrale de molécules » mais un être dont la dignité est pourvue de droits inaliénables.

c/ La foi chrétienne proclame sans ambages sa volonté ferme de servir en toute circonstance la dignité humaine, dignité comportant une grandeur sacrée, celle d’être à « l’image et à la ressemblance » d’un Créateur qui est « Lumière et Amour ».

 

B/ Importance du dialogue au sein d’une société cherchant ses repères

 

Pour autant que cela dépende d’elle, l’Église catholique, encouragée par le concile Vatican II, a le souci permanent de promouvoir dans toutes les directions des dialogues constructifs afin d’approfondir sans cesse la vérité de l’homme et de faciliter ainsi une juste compréhension des droits et devoirs de la personne humaine. C’est pourquoi, et je suis heureux de l’affirmer à nouveau, l’initiative qui, ce soir, aboutit à notre rencontre, me remplit d’espérance.

 

C/ Le dialogue de l’Église catholique avec le Téléthon est un dialogue de grande portée.

Comme chacun sait, une des qualités d’un dialogue en vérité est la loyauté et la franchise. Afin que le dialogue soit plus fructueux, il me paraît important de rappeler les points suivants :

 

a/ L’Église catholique se réjouit de tout progrès médical permettant, dans le respect de la dignité humaine, de soulager la souffrance et de conduire, autant que possible, à la guérison. A ce sujet, il me semble opportun de souligner qu’au cours des siècles, et de bien des manières, l’Église catholique n’a cessé de témoigner d’une vraie compassion à l’égard de ceux qui souffrent. Qui peut en douter ? De même, l’Église catholique a souvent manifesté sa volonté inébranlable de servir de mieux en mieux les petits, les pauvres ainsi que ceux qui se trouvent dans le besoin. A titre d’exemple et au risque de faire des choix trop limités, qu’il me soit permis de citer ce soir l’oeuvre extraordinaire qu’ont été, au Puy, dans le passé, l’Hôtel-Dieu et l’Hôpital général et, aujourd’hui, la maison d’accueil des soeurs de Saint François ainsi que la structure d’accueil appelée « Mambré »…

 

b/ Au nom de la défense d’une dignité à laquelle la foi chrétienne confère une grandeur nouvelle, l’Église catholique, avec le soutien d’heureuses et nombreuses collaborations assurées par des hommes et des femmes de bonne volonté, est fermement décidée à servir toujours mieux une dignité humaine dont nous savons, par ailleurs, qu’elle demeure aujourd’hui menacée comme -hélas- cela fut trop souvent le cas dans le passé. C’est pourquoi la foi chrétienne s’interdit de considérer l’être humain comme un objet. Ajoutons que le souvenir de tragiques dérives du XXe siècle invite ceux qui ont à coeur d’assurer l’avenir de nos sociétés, à demeurer aujourd’hui plus que jamais vigilants.

 

c/ Le Téléthon bénéficie d’une couverture médiatique exceptionnelle. Il reçoit, par conséquent, des fonds considérables facilitant la mise en oeuvre de ses ambitions. Malheureusement, il n’en va pas de même d’associations non moins méritantes oeuvrant en des domaines où la souffrance est grande et les urgences évidentes, par exemple en ce qui concerne la trisomie 21 ou bien, en élargissant le périmètre des pathologies graves, en ce qui concerne diverses maladies génétiques frappant cruellement des enfants.

En vue de faciliter des choix qu’il appartient à chacun de faire en conscience, il est demandé aux associations d’être parfaitement claires sur leurs objectifs ainsi que sur l’utilisation précise des fonds collectés.

 

Dans le contexte actuel du fonctionnement du « Téléthon », et selon les dires de ses responsables, puisque les choix de l’association sont légaux, l’approche éthique relève seulement de l’appréciation individuelle. Cette identification du légal et de l’éthique est abusive. En effet, l’histoire du XXe nous rappelle, de manière tragique, à quoi a conduit, en certaines circonstances, une telle identification.

 

À mes yeux, il me paraît donc indispensable que les donateurs aient l’assurance que leur contribution ne servira jamais à des actions qu’ils jugent contraires à leurs convictions éthiques ou religieuses. Autrement dit, l’affectation des dons, doit — en toute justice, être conforme à des objectifs ouvertement affichés, et répondre aux choix mûrement pesés des donateurs. Par conséquent, il me paraît nécessaire que les donateurs, s’ils le désirent, puissent faire ce qu’on appelle « des dons fléchés ».

 

Conclusion

 

Je souhaite que le Téléthon concilie toujours mieux le respect de la dignité humaine et une recherche médicale qui ne peut, sous prétexte d’une fallacieuse efficacité, oublier cette dignité. Comme l’histoire nous le montre aussi, la recherche médicale, par d’incessants progrès, parvient à surmonter certains dilemmes en explorant plus avant des voies porteuses d’avenir et aussi pleinement respectueuses de la dignité de la personne humaine.

 

 

+ Henri Brincard,

Évêque du Puy-en-Velay

 

Source : http://catholique-lepuy.cef.fr/spip.php?article21

 

Recherche embryonnaire : la France s’obstine dans l’absurdité scientifique, par Pierre-Olivier Arduin

De toute part, les découvertes biomédicales confirment le non-sens scientifique des recherches sur l’embryon humain. Cette semaine, l’abandon public par le père de la brebis clonée Dolly, l’Écossais Ian Wilmut, de tout travail sur les cellules souches embryonnaires et la technique du clonage dit scientifique, est un véritable séisme. En France, la recherche sur les cellules embryonnaires se poursuit et s’accélère. L’AFM compte sur le Téléthon pour doubler ses financements. Fuite en avant ?

LA LETTRE D'INFORMATION et d’analyse bioéthique du mois de novembre genethique.org revient sur l’inauguration par Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, de l’Institut des cellules souches embryonnaires I-Stem, sur le site du Genopole d’Évry. Le plus important laboratoire français d’expérimentation sur l’embryon a été créé par l’Association française contre les myopathies (AFM), l’Inserm et l’Université d’Evry, qui assurent également son financement. Son directeur, Marc Peschanski, a précisé que l’Institut a bénéficié d’un soutien de l’AFM « de 3,4 millions d’euros sur deux ans, ce qui a couvert la moitié de [ses] dépenses » (Les Echos du 25 septembre 2007). Genethique relève aussi que « le conseil d’administration de l’AFM s’est engagé sur les prochaines années, sous réserve du succès du Téléthon annuel, à doubler le montant des financements publics décrochés par le projet ».

Un partenariat a été noué avec un des trois centres français de DPI (diagnostic préimplantatoire) de manière à fournir certaines équipes d’I-Stem en embryons malades, ce qui confirme les liens troubles que peuvent entretenir entre elles les pratiques technoscientifiques, en l’occurrence le tri eugéniste des embryons et la recherche biomédicale.

Dérogation meurtrière

Cette disposition fut ajoutée à la demande de plusieurs chercheurs dans le décret du 6 février 2006 réglementant la loi bioéthique du 4 août 2004. À l’origine, le législateur a inscrit dans cette loi le principe d’interdiction de recherche sur l’embryon tout en ouvrant un régime dérogatoire [1] concernant a posteriori les embryons surnuméraires congelés depuis plus de cinq ans et dépourvus de projet parental. Inutile de s’attarder sur cette absurdité : tenir en même temps que l’embryon doit être respecté pour autoriser aussitôt sa destruction. Le professeur Michel Schooyans parle de dérogation meurtrière pour qualifier cet exercice d’équilibriste aberrant.

Nous avons avec ce décret une première rupture conceptuelle avec l’esprit de la loi puisque les embryons défectueux peuvent être livrés a priori sans autre forme de procès aux chercheurs du fait même de leur maladie, étant par définition exclus de tout projet parental par le DPI. Le texte réglementaire reconnaît aussi que lorsqu’un couple met en œuvre une AMP, il peut lui être proposé « de consentir dans le même temps par écrit à ce que les embryons qui ne seraient pas susceptibles d’être transférés ou conservés fassent l’objet d’une recherche (art. R. 2151-4) ». Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme-Lejeune, fut le seul à l’époque à montrer le détournement de la loi qui gît dans cette précision : demander par avance et a priori aux parents leur consentement à abandonner certains de leurs embryons jugés de faible qualité biologique. On n’est plus très loin de l’intention première de créer des embryons in vitro à des fins de recherche, strictement prohibée par le droit français.

Nous ne reviendrons pas sur les transgressions éthiques que constituent toutes ces dispositions permettant de préparer les esprits à une libéralisation complète de la recherche sur l’embryon dans la loi de bioéthique qui sera révisée en 2009. C’est sur le non-sens scientifique de ces choix que nous voudrions à présent nous intéresser.

Un non-sens scientifique

D’abord l’impasse thérapeutique des cellules souches embryonnaires n’a plus besoin d’être démontrée. Concernant un hypothétique bienfait sur des malades, aucune publication de niveau international à se mettre sous la dent. Et pour cause, ces cellules sont caractérisées par une grande instabilité chromosomique au fil de leurs divisions, ce qui entraîne une possibilité accrue de développement de tumeurs. Fait totalement rédhibitoire, car aucun comité d’éthique hospitalier ne prendrait la responsabilité d’en permettre la greffe chez l’homme.

Le rapport du député Pierre-Louis Fagniez, actuel directeur de cabinet de Valérie Pécresse et lui-même favorable à une dépénalisation totale de la recherche et du clonage embryonnaires, n’a pu le passer sous silence : « Le risque de cancérogenèse après administration de cellules ES pourrait être proportionnel à leur capacité de prolifération […]. Le taux de cancers développés après injection de cellules ES est très élevé [2] ». Par ailleurs, la révélation par les médias français d’une publication dans la revue Nature Medecine du mois d’octobre 2006 montrant une expansion incontrôlée de neurones issus de cellules souches embryonnaires dans les cerveaux de souris a mis aux yeux et aux sus de tous les désillusions concernant ces entités cellulaires [3]. C’était une des premières fois qu’apparaissait de manière aussi crue dans l’espace public leur potentiel cancérigène.

Si ces faits ne semblent pas avoir émus les ministres de la Santé et de la Recherche ou les membres de l’Agence de biomédecine qui délivrent généreusement les accréditations de recherche sur l’embryon aux équipes françaises qui en font la demande [4], certains commencent à changer de fusil d’épaule. Parmi eux, de grands industriels, lesquels ne peuvent se permettre de faire les mauvais choix en matière de thérapies régénératrices étant données les sommes colossales qu’ils y investissent. Voici deux exemples révélateurs :

• L’Oréal a présenté début octobre au Congrès mondial de dermatologie de Buenos Aires ses découvertes concernant le poil. Celui-ci s’avère être un réservoir prodigieux de cellules souches adultes. Le directeur de la biologie de ce grand groupe, Bruno Bernard, explique que « dans le follicule pileux existe une niche spécifique où se trouvent des cellules souches de différents types capables de régénérer la plupart des tissus du corps humain » (Les Echos, 25 octobre). Ces capacités prodigieuses seraient tout simplement dues au mode de renouvellement de ce tissu particulier de l’organisme humain qui dégénère et se régénère périodiquement à partir de ses propres cellules souches.
  
  
• Le groupe LVMH-Recherche se décide lui aussi pour l’alternative des cellules non embryonnaires. Le symposium qu’il a organisé à Paris le 20 septembre 2007 a réuni nombre d’experts mondiaux en médecine régénératrice. Impossible de tous les citer. Je retiendrai l’intervention du professeur Walter, chef de service de cardiologie à Frankfort, qui a montré que les cellules souches de moelle osseuse amélioraient de manière étonnante les fonctions cardiaques de malades souffrant d’infarctus, d’ischémie des membres, de thromboses. Nos voisins outre-Rhin sont d’ailleurs passés maîtres dans la thérapie des maladies cardiovasculaires par autogreffe de cellules souches. Autre conférence passionnante : la présentation par une équipe californienne dirigée par le docteur Sharma des cellules souches amniotiques humaines obtenues après un accouchement à terme chez des mères ayant donné leur consentement. Ces cellules, baptisées HAMSCs, peuvent se différentier, à l’instar des cellules embryonnaires, en tous les tissus de base d’un organisme humain. Leur découverte avait été saluée en début d’année par le Vatican.

Par ailleurs, après l’idéologie rampante qui a parasité les débats des Journées parlementaires de la bioéthique de février 2007, des responsables politiques ne se résignent plus au conformisme ambiant. J’en veux pour preuve la tenue ce jeudi 22 novembre d’un colloque au Palais du Luxembourg à l’initiative du sénateur de Paris Marie-Thérèse Hermange, et placé sous le haut patronage de Christian Poncelet, président du Sénat. Parmi les intervenants, une équipe de Milan très critique sur les cellules souches amniotiques. De même, l’exposé sur la découverte récente des cellules souches de cordon ombilical, et les travaux des Britanniques McGuckin et Forraz du Newcastle Center for Cord Blood : après avoir obtenu des mini-foies en cultivant ces cellules grâce à une technique révolutionnaire de micro-gravitation issue de la Nasa, les chercheurs ont présenté des cellules qui ont un profil biocellulaire comparable à leurs consoeurs embryonnaires. Leur dernière publication porte sur la différentiation exceptionnelle de ces cellules en cellules pancréatiques productrices d’insuline, résultats qui ouvrent de grands espoirs dans le traitement du diabète insulinodépendant.

Il était encore inimaginable il y a encore cinq ans espérer trouver une telle pluripotence chez des cellules non embryonnaires. Leur contribution au débat sur l’instauration de banques semi-publiques semi-privées permettant de stocker des cellules souches de cordon est essentielle tant il est notoire que la France a accumulé un retard impardonnable dans ce domaine.

Séisme éthique

Mais le séisme éthique de cette semaine fut la prise de position courageuse du chercheur écossais Ian Wilmut, bien connu pour avoir été le premier scientifique à cloner un mammifère en 1996, la fameuse brebis Dolly. Le 19 novembre 2007, il a renoncé publiquement à travailler sur les cellules souches embryonnaires et la technique du clonage dit scientifique, alors même qu’il avait reçu toutes les accréditations nécessaires de la part des autorités britanniques. Il a estimé que ces pratiques étaient désormais dépassées au regard d’une découverte majeure pour la biologie cellulaire actuelle.

En effet, l’équipe japonaise conduite par le professeur Yamanaka de la Faculté de Kyoto a réussi à reprogrammer des cellules issues de patients en cellules souches pluripotentes ayant les mêmes caractéristiques de différentiation que les cellules embryonnaires (Cell, 20 novembre 2007). Cette étude novatrice est confirmée par le savant américain James Thomson, de l’Université du Wisconsin, de renommée internationale puisque c’est lui qui a découvert les cellules souches issues de l’embryon en 1998 (Science, 20 novembre 2007). L’importance de cette découverte dans ce champ de la biomédecine est énorme puisque les cellules souches obtenues ont le même code génétique que le malade, écartant tout risque de rejet immunitaire. Jean-Claude Ameisen, président du comité éthique de l'Inserm, a aussitôt déclaré que « le travail de Yamanaka, véritable révolution scientifique, prouve qu'il est possible de reprogrammer des cellules adultes ordinaires et montre que la plasticité des cellules est beaucoup plus grande qu'on ne le pensait […]. Avec cette technique, on ne peut plus dire : "il n'y a pas moyen de faire autrement." ». Sous-entendu : continuer dans le tout embryon.

Ce décalage démesuré que nous venons de mettre en lumière sur le plan des avancées scientifiques et des perspectives médicales remet lourdement en cause les décisions d’autorisation de protocoles de recherche par l’Agence de biomédecine. Car il est bien stipulé dans le corpus de la législation que la dépénalisation des recherches sur l’embryon est assortie de deux dispositions cumulatives : « À la condition d’être susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques [5]. »

Devant les avancées majeures que la communauté scientifique enregistre dans le domaine en pleine expansion des cellules souches non embryonnaires, certains juristes spécialistes du droit de la santé et de la bioéthique évoquent à mots couverts un possible recours pour illégalité des autorisations émises par l’Agence de la biomédecine. Ou à tout le moins la possibilité de demander aux ministres de la Recherche et de la Santé ainsi qu’au conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine de suspendre toute nouvelle autorisation de protocole d’expérimentation sur l’embryon humain. D’ailleurs, ce conseil d’orientation a l’obligation par décret d’actualiser ses connaissances médicales et scientifiques, de juger de la pertinence des recherches qui lui sont soumises et de peser les intérêts en termes de santé publique.

Ne faut-il pas remettre en cause le fonctionnement en vase clos d’une institution sur laquelle le politique n’a guère de prise ? À quand une plainte des associations de malades contre l’État pour non application de la loi du 4 août 2004 ?


*Pierre-Olivier Arduin a publié La Bioéthique et l’Embryon Quels enjeux après la controverse du Téléthon ? (Ed. de l’Emmanuel, 2007)

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[1] Code de la santé publique, art. L. 2151-5, premier alinéa.
[2] P.-L. Fagniez, Cellules souches et choix éthiques, Rapport au Premier ministre, La Documentation française, 2006, p. 56.
[3] Le Figaro, 24 octobre 2006 et Le Quotidien du médecin, 25 octobre 2006.
[4] Agence de la biomédecine, 30 autorisations de recherche données à 14 équipes, Rapport annuel d’activité 2006.
[5] Code de la santé publique, art. L. 2151-5, troisième alinéa.

Un livre du député J.-Fr. Poisson, "Bioéthique : l'homme contre l'Homme ?"

Député des Yvelines, Jean-Frédéric Poisson est un des rares parlementaires à savoir de quoi il parle à propos de bioéthique. Mieux, philosophe, il a soutenu une thèse à la Sorbonne montrant que la "bio-éthique" en elle-même n'avait de sens que si elle était "ethique", tout simplement : pourquoi y aurait-il des éthiques à géométrie variable, selon leur objet ? On voit la dérive : le bien et le mal moral vous concernant ne seraient pas les mêmes, selon que vous vivez avant ou après la naissance...

 

Il nous livre dans son derner essai une analyse critique des actes de prise en charge médicale de tous les grands moments de la vie. Rassemblées donc sous le nom de « bioéthique », ces pratiques ne posent pas que des problèmes d'ordre juridique et médical : elles mettent aussi en cause la notion même de « personne humaine » sans le dire ouvertement. L'auteur met ainsi le lecteur face à un véritable débat philosophique.

 

Avec rigueur, il recense les différentes pratiques médicales contemporaines concernées, telles que la procréation médicalement assistée, l'euthanasie... L'utilisation récente de « bébés-médicaments » ne constitue-t-elle pas une forme inquiétante d'eugénisme ? Que penser de la loi bioéthique d'août 2004, qui redéfinit la mort cérébrale et permet ainsi aux transplanteurs le prélèvement d'organes chez les patients décédés mais à coeur battant ? Partant des faits d'actualité les plus récents, il met en lumière les enjeux qu'ils soulèvent et l'obligation d'un choix éthique qui en découle : tout ne doit pas être accepté.

 

Jean-Frédéric Poisson aborde la bioéthique d'une façon radicalement nouvelle : son analyse philosophique part non pas des principes de la bioéthique, mais de la pratique de la médecine. C'est pourquoi ce livre s'adresse aussi bien aux spécialistes et aux juristes qu'aux parents ou aux étudiants. Chacun est ainsi amené à s'interroger sur la place à donner à la science et à la médecine dans le monde de demain.

 

 

Jean-Frédéric Poisson, député des Yvelines depuis juillet 2007, a 44 ans. Titulaire d'un doctorat en philosophie, il se lance dans l'enseignement avant d'entrer en politique en 1993 comme spécialiste des questions bioéthiques. Adjoint au maire de Rambouillet (dont il fut maire de 2004 à 2007), il dirige également un cabinet de conseil en organisation et management. Il est l'auteur du Mythe bioéthique (Bassano, 2000) de Bioéthique, Éthique et Humanisme  (Editions hospitalières, 2003) et de La Dignité humaine (Éditions hospitalières, 2004).

 

■ Presses de la renaissance, octobre 2007, 238 pages, 19 € 

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Mgr Raffin : “Il m’est impossible de soutenir la campagne du Téléthon”

[Communiqué de l'évêché de Metz] - La campagne du Téléthon 2007, on le sait, est pilotée depuis Metz. Un fort engagement des médias à la cause qu’il défend a fait que le Téléthon est devenu, depuis sa première édition en 1987, une grande opération nationale de solidarité destinée à financer les recherches susceptibles de guérir les myopathies.

L’Association française contre les myopathies (AFM), créée en 1958, favorise et soutient, grâce aux fonds recueillis à l’occasion du Téléthon, des recherches destinées à découvrir l’origine des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies d’origine génétique, et à développer des thérapies classiques ou plus innovantes comme la thérapie génique ou la thérapie cellulaire.

Mais, en même temps, une partie des fonds de la collecte du Téléthon — un peu moins de 2 % — est affectée à la recherche sur les embryons.

Certes, je me réjouis de ce que la solidarité nationale finance des recherches concernant la santé — encore que celles-ci pourraient être financées par les seuls fonds publics —, mais je ne puis être d’accord avec le financement de recherches, si minimes soient-elles, en contradiction manifeste avec l’éthique, même dans un cadre strictement défini par la loi : le légal en effet n’est pas forcément moral.

L’embryon humain n’est jamais un objet utilisable au gré d’intérêts divers, même si, parmi ces intérêts, il y a la guérison possible de maladies graves.

Par conséquent, tant que l’on n’offrira pas aux donateurs la possibilité de s’opposer à l’affectation éventuelle de leurs dons à la recherche sur les embryons, il m’est impossible de soutenir la campagne du Téléthon.

Le 9 novembre 2007
+ Fr. Pierre Raffin, o.p.,
évêque de Metz

Mgr André Vingt-Trois : "La générosité ne légitime pas tout"

 Extrait du discours de clôture de l'assemblée plénière des évêques de France

[Lourdes, 8 novembre 2007] - [...] Notre mission, c’est aussi d’alerter les consciences de nos contemporains. Nous le savons, les occasions ne manquent pas. La prochaine révision des lois de bioéthique supposera des interventions qualifiées auxquelles une cellule de notre conférence travaille déjà. Mais, plus profondément que les prises de position nécessaires sur tel ou tel sujet particulier, c’est tout un état d’esprit qui est en cause, une mentalité. Tous doivent travailler à ce niveau de profondeur où affleure la question de l’homme, de sa dignité et de sa vocation. Nous ne pouvons rester comme des chiens muets quand nous voyons se développer une sorte d’instrumentalisation rampante de la personne humaine.

On le constate aussi bien dans les domaines économiques et sociaux que dans le domaine de la bioéthique. Jusqu’où irons-nous dans l’utilisation et l’exploitation de l’être humain pour la satisfaction de nos désirs, même légitimes, même généreux ? C’est à la lente transformation des attentes et des requêtes de nos contemporains que nous devons travailler sans relâche. Nous devons avoir le courage de leur dire que notre mode de vie actuel ne pourra pas être préservé sans grave dommage pour l’avenir : dommage écologique mais aussi dommage financier des dépenses faites sur le compte des générations futures, misère culturelle et misère affective.

C’est à ce niveau de réflexion que se situent les questions que nous avons posées à propos du Téléthon. Nous pensons d’abord aux jeunes malades et à leurs familles, à leurs espoirs de guérison et à leur courage. Nous admirons la générosité qui anime ceux qui participent au téléthon et nous n’avons pas l’intention de jeter le discrédit sur cette générosité qui porte des fruits. Des chrétiens nombreux se joignent à ce grand mouvement de solidarité comme à d’autres initiatives qui ne sont pour autant ni confessionnelles ni implantées dans des organisations ecclésiales. Mais la générosité ne légitime pas tout. Nous souhaitons donc que chacun réfléchisse et que soient entendues les graves questions que nous avons soulevées : tri embryonnaire, utilisation des cellules embryonnaires et médiatisation de jeunes malades. Ces questions ne sont pas seulement les nôtres, mais nous devons les formuler. [...]

 
+ André Vingt-Trois,

archevêque de Paris,

président de la Conférence des évêques de France